【中國速遞國際快件】冬夜街頭,有位“割肝救子”的父親在寒風中獻唱
2021-01-17 21:08

近日,電影《送你一朵小紅花》熱映,電影中,癌症患者韋一航的父親,為了給兒子攢治療費用,白天上班,下班之後開專車賺錢感動了很多觀眾。而在濟南街頭,也有一位這樣的父親,他白天送外賣,晚上街頭擺攤唱歌,只因他的兒子患了一種罕見的遺傳疾病,這種病沒有辦法治癒,持續接受治療需要鉅額的費用。為了給孩子治病,這位父親還將自己肝臟的20%移植給了兒子。

工作之餘,他走上街頭唱歌,把對孩子的愛與思念都融入到悠揚動聽的歌聲裏,因為天寒地凍,父親的歌聲時而顫抖,但是偉大的父愛,卻温暖了冬日的寒夜。揚子晚報紫牛新聞記者聯繫到了這位父親,他告訴記者,生活雖然不易,但只要堅持下去,就會多一份希望。

白天送外賣晚上唱歌

“多一份收入就多一份希望”

這位父親名叫尹序樂,山東省聊城人。但如今,在濟南的街頭經常能看到他的身影,他一個人拖着音響,拿着話筒,在寒風中歌唱。他的歌聲悠揚綿長,卻也因為天寒地凍,時不時有些顫抖。

零下七八攝氏度的濟南夜晚十分寒冷,一説話呼出的白氣清晰可見。即便在濟南平常十分熱鬧的“金街”泉城路,也不見太多的行人。此時,尹序樂獨自在街頭唱歌的身影就格外引人注目 。

尹序樂在街頭唱歌

他穿着樸素,身旁放着一個行李箱,面前放着一張紙板,上面有他與兒子的照片,還有他“割肝救子”為兒籌款治病的感人故事。

“我的兒子品品,出生6天就被確診患了一種罕見的遺傳病,叫丙酸血癥。”這是一種先天性有機酸代謝障礙,時常會出現嘔吐和呼吸困難等症狀,甚至還會高燒不斷,反覆酸中毒發作。而且這是一種無法治癒的疾病,治療之路沒有盡頭。

孩子一旦出現異常,尹序樂就要立刻把他送往醫院。因為需要頻繁地請假帶孩子看病,尹序樂考慮再三,辭去了在老家聊城的工作,隻身前往濟南送外賣,而孩子跟着媽媽還有爺爺奶奶繼續在聊城生活。尹序樂認為濟南是大城市,人多單子也多,收入會高些。

“我本來是在我們本地最大的一家企業做銷售的後勤,現在是在濟南那邊送外賣。”尹序樂説,考慮到孩子目前的情況,他估計這幾年可能都屬於一個隨時待命的狀態,“一旦有啥事情我必須趕回聊城,要住院的話,我也能夠在醫院照顧孩子。”他也不時接一些晚上十一二點的外賣單,因為這種夜間單配送費高些。

尹序樂白天送外賣賺錢

送外賣之餘,尹序樂就在濟南街頭唱歌,主要是在繁華的廣場和商業街。“多一份收入,也是給家人多一份希望吧。”尹序樂笑着向記者表示,“反正我這人本身也喜歡唱歌”,他説希望通過這種方式,能夠增加一些收入,同時也希望能夠引起更多的社會關注,讓大家關注到像兒子品品這樣正遭受罕見病折磨的孩子。

兒子遭遇罕見遺傳病

父親唯有“割肝”救子

丙酸血癥極為罕見,據報道,在我國,上海新華醫院曾篩查了76萬例新生兒,患病率為1/200000。患有此病的人,因基因突變導致體內缺少一種酶,會讓身體代謝機能出現問題。“聊城的醫生告訴我們,這種病非常罕見,而且因為當時沒有檢測條件,他們開始只是懷疑,然後就連夜採了樣本送到了北京。”尹序樂介紹説,在第一次看病的醫院裏,只有曾在北京兒童醫院進修的醫生才聽説過這種病,他們從來沒有遇到過實際的病例。

躺在病牀上接受治療的品品

“當時我都不敢相信”,尹序樂説,因為這是他和妻子的第二個孩子,他們的大女兒很健康,已經快6歲了。他和妻子完全沒有想到自己的兒子會有這種基因缺陷。他表示,自己和妻子也做過新生兒篩查項目,但當時丙酸血癥不包含在篩查項目中,需要另外付費檢查,想要做的話也得去濟南、鄭州或是北京這樣的大城市。

品品自2018年出生就一直遭受病痛折磨,反覆高燒、酸中毒。現在不到三歲的品品已經經歷了6次代謝性酸中毒,還出現了嚴重的癲癇和腦萎縮,孩子整體的智力發育水平受到了很大的影響。“品品1歲9個月的時候,智力測試只相當於一個月孩子的水平。”尹序樂説。因為總是酸中毒,不能攝入過多的天然蛋白,所以兒子依賴一種特殊配方奶粉,一罐要六百多元,而且購買渠道有限,總是很難買到。

品品只能吃特殊配方奶粉

在醫生的診斷建議下,2020年1月11日,尹序樂和兒子在浙江大學附屬第二醫院接受了肝移植手術,尹序樂將自己20%的肝臟移植給了兒子。手術經歷了12個小時,過程十分痛苦,但尹序樂説:“為了兒子,都值得!”

尹序樂躺在病牀上

手術後品品的狀態好了很多,現在可以坐立,腦積水已經沒有了,智力發育水平也在改善。但是孩子的代謝狀況,尹序樂仍然充滿擔憂: “手術只是起到改善作用,沒辦法根本解決這個問題。”目前平均間隔一個月,他就要帶着兒子去醫院複查,不斷檢測品品的各項指標水平,一旦有異常,他就需要及時入院醫治。

兒子的情況有所改善,尹序樂自己的身體狀況卻不如從前了。“在去年手術結束後的半年時間裏身體受到很大影響,不過目前已經好了很多。”尹序樂説在手術前,他每天跑外賣可以持續12到15個小時,而現在工作個四五個小時就感到很疲憊,“那種累不知道怎麼形容,就是身心俱疲吧。不太好的時候可能就稍微休息一下,晚上有時候也去唱歌,有時候也乾點其他兼職。”

接受了很多社會幫助

但未來仍是未知數

“沒有社會各方面的幫助,我們也無法堅持到現在。”尹序樂告訴紫牛新聞記者,目前治療費用已超過60萬,在四處看病的兩年多的時間裏,他們收到了很多人的幫助。進行肝臟移植手術的醫院為他們減免了手術與住院費用;山東當地媒體的關注報道也為他們帶來了極大的幫助,當地醫保局、一些基金會也聯繫了他們;他們還申請了國家出生缺陷項目救助。兩年多來,正是社會各方的關注和支持,讓他們堅持了下來。

“後續孩子的日常治療也需要很多花費,所以我必須努力掙錢,爭取更多的社會支持。”目前品品各項藥物和治療花費一個月要一萬多,尹序樂表示,“總的來説,目前孩子的狀況好了很多。所以要趁年輕繼續努力才行,不能停下來。”他想通過自己的努力勞動來為孩子做更多的事情。

“我現在在人多的地方唱唱歌,也是想讓大家能多關注這些患有罕見病的兒童羣體。”在四處問診的過程中,尹序樂也認識了很多患有罕見遺傳病孩子的父母,他們有一個微信羣,經常互相交流治療效果,共同尋找更好的治療途徑。尹序樂説,其實有他們這樣遭遇的家庭很多,因為這些病無法根治,有很多原本家底還可以的家庭都因此揹負上很大的負擔,“很多的家庭都因此變得千瘡百孔。”

對於現狀,尹序樂説:“其實每個人都不容易。我覺得可能你沒辦法去選擇什麼樣的生活,只能選擇自己的生活態度。”正如他在最新的一條朋友圈動態裏所説:“苦難人生,我們也要向光而行!”

紫牛新聞見習記者|笪越

編輯|張冰晶

剪輯|陳燃

主編|陳迪晨

圖片來源 受訪者提供

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